Commissione Igiene e Sanità del Senato
TESTO UNIFICATO SUI DISEGNI DI LEGGE NN. 344, 359, 1009 E 1073
“Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione
delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie”
La XII commissione di Palazzo Madama ha approvato un testo unificato che accorpa i quattro D.D.L. (344 De Poli, 359 Ranucci, 1009 Venera Padua et al, 1073 Magda Angela Zanoni) in discussione.
Il testo richiama l’individuazione delle prestazioni riconducibili ai Livelli Essenziali di Assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale, nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico, definendo delle Linee Guida, che dovranno essere aggiornate ogni tre anni dall’Istituto superiore di sanità, in base della documentazione scientifica nazionale e internazionale.
Le Linee Guida hanno per oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici, per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull’evidenza e distinte per fasce d’età.
Prima di ogni approvazione triennale delle Linee Guida, l’Istituto superiore di sanità dovrà pubblicare il progetto sul proprio sito internet, invitando le Istituzioni e le Figure Professionali coinvolte nell’assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico, a fornire suggerimenti e osservazioni.
Art. 1. (Finalità)
1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti ai soggetti con diagnosi di disturbo dello spettro autistico secondo i criteri contenuti nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) al fine di favorire, tenuto conto delle peculiarità dei singoli disturbi dello spettro autistico, il normale inserimento nella vita sociale delle persone che ne sono affette.
2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) diffondere la cultura della necessità di una diagnosi precoce dei disturbi dello spettro autistico;
b) promuovere la piena accessibilità alle informazioni relative all’autismo e ai servizi sanitari correlati;
c) promuovere progetti internazionali di ricerca con particolare riguardo ai settori della genomica, gastroenterologia, neuroimmunità, metabolismo e detossificazione;
d) promuovere la costituzione di banche dati coordinate dall’Istituto Superiore di Sanità che consentano di monitorare l’andamento epidemiologico dei disturbi dello spettro autistico e i risultati degli interventi preventivi terapeutici e riabilitativi erogati.
Art. 2 (Linee guida)
1. L’Istituto Superiore di Sanità aggiorna ogni tre anni, sulla base della documentazione scientifica nazionale e internazionale, le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico di seguito denominate «Linee guida».
2. Le Linee guida hanno a oggetto le raccomandazioni relative agli interventi farmacologici e non farmacologici per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico basate sull’evidenza, per distinte fasce d’età, di soggetti trattati. L’Istituto Superiore di Sanità pubblica e aggiorna ogni tre anni l’elenco degli esperti esterni e dei centri scientifici e clinici che collaborano alla redazione delle Linee guida. Prima di ogni approvazione triennale delle Linee guida, l’Istituto Superiore di Sanità pubblica il relativo progetto nel proprio sito internet, invitando le istituzioni e le figure professionali coinvolte nell’assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico a fornire suggerimenti e osservazioni. L’Istituto Superiore di Sanità mette a disposizione degli interessati, nel medesimo sito, procedure informatiche in grado di agevolare l’invio delle osservazioni.
Art. 3 (Livelli di assistenza)
1. Con decreto del Presidente del Consiglio del ministri, adottato ai sensi dell’articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289, sono individuate le prestazioni riconducibili ai livelli essenziali di assistenza, erogabili a carico del Servizio sanitario nazionale nei confronti dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico.
2. Le prestazioni e gli interventi farmacologici e non farmacologici sono realizzati secondo le Linee guida e le raccomandazioni di cui all’articolo 2, comma 2.
3. Qualora le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano intendano, nell’ambito delle rispettive competenze, fornire a soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico prestazioni ulteriori rispetto a quelle previste dai livelli essenziali di assistenza, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato sul supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell’8 febbraio 2002, come integrati ai sensi del comma 1 del presente articolo, con fondi diversi dalla quota di riparto delle disponibilità complessive del Servizio sanitario nazionale, si attengono comunque alle Linee guida ai fini dell’individuazione dei trattamenti basati sull’evidenza scientifica.
Art. 4 (Diritto all’informazione)
1. Il foglietto illustrativo dei prodotti farmaceutici deve indicare con chiarezza se il prodotto può essere assunto senza rischio dalle persone affette da disturbo dello spettro autistico.
Art. 5 (Politiche in materia di autismo nei piani sanitari regionali)
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono nell’ambito dei rispettivi piani sanitari progetti, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico. A tal fine, nell’ambito della organizzazione dei servizi di assistenza sanitaria ai soggetti con disturbi dello spettro autistico, le regioni e le province autonome di Trento istituiscono centri di riferimento con compiti di coordinamento dei presìdi della rete sanitaria regionale e delle province autonome, al fine di garantire la diagnosi tempestiva e stabiliscono percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico
e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:
a) promuovere la realizzazione sul territorio di servizi gestiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e la riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico;
b) promuovere la formazione sugli strumenti di valutazione e le metodologie validati a livello internazionale, nel rispetto delle linee guida degli operatori sanitari operanti nei servizi di neuropsichiatria infantile, di riabilitazione funzionale e di psichiatria;
c) promuovere la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico;
d) incentivare progetti dedicati all’educazione sanitaria delle famiglie che hanno in carico persone affette da autismo, allo scopo di ottimizzare le competenze, le risorse e la collaborazione con i servizi di cura;
e) garantire la tempestività e l’appropriatezza degli interventi terapeutici mediante un efficace scambio di informazioni tra operatori sanitari e famiglie;
f) prevedere idonee misure di coordinamento tra i servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria per garantire la presa in carico e il corretto trasferimento di informazioni nel passaggio all’età adulta;
g) rendere disponibili sul territorio strutture diurne e residenziali con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare, insieme ai servizi territoriali, la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
h) promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.
Art. 6 (Esenzioni)
1. Il Ministro della salute, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvede, con proprio decreto da adottare ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, previa intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, all’aggiornamento del regime delle esenzioni relativo all’autismo, previsto dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999 n. 329.
